قد تكونون حريصون على مستقبل طفلكم – موعد بدء الدراسة على سبيل المثال – وتقلقون من خيارات العلاج الصحي والطبي. وتعتبر مثل هذه المخاوف طبيعية، ولكن يمكن ان تكون ساحقة.

وكونكم اكثر اطلاعا على حالة طفلكم، فان هذا سيساعدكم في التعامل معها. قوموا بالتحدث الى مستشاركم، ولا تخافوا من طرح العديد من الاسئلة كلما كنتم في حاجة اليها.

هناك مهارات عملية وسهلة التعلم لمساعدة الاباء على التغلب على بعض التحديات والشكوك المشتركة التي قد تواجههم ايضا. سوف يتعلم طفلكم من خلال مراقبتكم في التعامل مع المواقف الصعبة.

التحدث عن حالة طفلكم

فكروا  في افضل طريقة لوصف مظهر طفلك. وبهذه الطريقة، سوف تكونون مستعدون عندما يطرح الغرباء اسئلة غير متوقعة. قوموا بتقديم شرح موجز، وطمانة الشخص الذي طرح السؤال ان طفلكم  على ما يرام، والانتقال الى موضوع اخر.
 “وبهذه الطريقة يمكنكم الشرح، وطمانة الشخص ثم توجيهه لموضوع اخر”، كما تقول هيلين سميث من مؤسسة  تغيير الوجوه  الخيرية  “charity Changing Faces”، والتي تقدم الدعم للاشخاص الذين لديهم تشوهات بالوجه، كما تقدم الدعم لاسرهم ايضا.
وردا على سؤال مثل: ” لماذا يبدو وجه طفلتكم بهذا الشكل؟” يمكن ان يقول الوالد: ” لقد قطعت شفة سارة وقام الاطباء بتثبيتها. ومن ثم تغيير الموضوع بفكرة “نحن سنذهب الى الحديقة” وسوف تشعر طفلتكم بثقة اكبر عند رؤيتكم تقومون بالرد على اسئلة الاخرين بثقة.
وتقول هيلين ” يتعلم الاطفال من خلال مشاهدة الاخرين، فاذا كانوا يرون ابائهم يتعاملون مع ردود فعل الاخرين بشكل ايجابي، فانهم سيتعلمون كيفية القيام بذلك بانفسهم. وسيكون لديهم ايضا لغة وطريقة لاستخدامها “.

المزيد حول التشوهات الخلقية

التحديق بالنظرات والتعليقات

تضيف هيلين قائلة: ” اذا كان شخص ما يحدق، فربما يكون هذا مفيدا في جعل التواصل بالعين والابتسامة”. “وهذا هو ما يكفي – في كثير من الاحيان – لكسر تحديق شخص ما.”

” يمكنك بعد ذلك اختيار مواصلة ما كنت تفعله، او بدء محادثة الاباء. ونرى هذا في بعض الاحيان كوسيلة ايجابية لمساعدة الناس على تجاوز التركيز على تشويه اطفالهم، ومعرفة المزيد عن طفلهما”.

لم يكن هناك داع للاستماع الى التعليقات المسيئة – واذا كنت تشعرين بانك تريدين  قول شيء ما، يمكنك ذلك.  عادة ما تكون الردود القصيرة افضل. حاولي الحفاظ على الهدوء، حتى وان كنت لا تشعرين به.

واليك بعض الافكار:

• ” الرجاء عدم التحديق. ابنتي لديها ندبة على وجهها”.
• ” ابنتي لديها وحمة. لا يمكنك مطاردتها”.
• “الرجاء عدم التحديق، فان هذا يجعلنا غير مرتاحين للغاية.”

قوموا  بالتحدث الى طفلتكم، ومحاولة تغيير افكاركم بعيدا عن الشخص او الاشخاص المعلقين او المحدقين.

“لماذا ابدو مختلفة؟”

يبدا الاطفال الحديث حول مظهرهم في سن مبكرة بشكل فضولي.
استخدمي لغة بسيطة مناسبة لسنهم وجربي الرسومات والقصص والالعاب لشرح الامور. وكلما تقدموا في السن، تحدثوا معهم بمزيد من التفصيل حول حالتهم.
 وتضيف هيلين قائلة: “كونوا منفتحين وصادقين مع طفلكم”. ” عليك معرفة بعض الشيء عن حالته،  ومساعدته على مواجهة التشويه ومواجهة ردود الفعل مع الاخرين لذلك.”
لذا استمعوا الى ما يقولون وحاولوا مساعدتهم في فهم حالتهم. وقومي بتشجيعهم على طرح الاسئلة.

معالجة المشاكل التي قد تنشا

ان بعض الاطفال يفضلون عدم مناقشة مشكلة التشوه ابدا، لانهم يجدون الحديث عنها صعبا او مؤلما.
ولكن قضاء الوقت في مناقشة بعض الحالات التي تنشا سوف يساعد طفلكم على الاستعداد لاية اسئلة او تعليقات او التنمر التي قد يتعرضون لها  في المدرسة. اختاري وقتا هادئا، عندما يكون طفلكم في مزاج هادئ واكثر تقبلا لذلك.
وتقول هيلين ” الاستعداد يبدا في المنزل”.  “ابدئي بانشطة بسيطة مثل الرسم واللعب وقراءة القصص، مشيرة الى اوجه الشبه والاختلاف بين الناس.”
“تحدثي معها بصراحة حول التنوع واستخدام الكلمات التي تكون غير حكمية. اكدي دائما على  ان التشوه ما هو الا عنصر واحد صغير منه”.

ساعدوا طفلكم على تكوين صداقات

مساعدة الاطفال على تنمية مهاراتهم الاجتماعية تعني انهم يجدون انه من الاسهل مقابلة اشخاص جدد. ويمكن ان تشمل المهارات الاجتماعية الجيدة كونهم اول من يقولون مرحبا، التبسم، والاستماع الى الناس وان يكونوا اكثر اهتماما بالاخرين.

ومن خلال رؤية كيفية الاجابة على فضول الناس، سوف يتعلم طفلكم ان من الممكن التعامل مع الاسئلة بهدوء وان التشوه الموجود لديهم ليس موضوعا محظورا عند مقابلة اشخاص جدد. ومن خلال مساعدتكم، يمكنها استنتاج الردود التي تشعرها براحة اكثر، تبعا للموقف.

تحدثوا الى مسئولي مدرسة طفلكم

اذا كان طفلك قد بدات مدرسة جديدة، تاكدي من ان المعلم الجديد يدرك الصعوبات المحتملة التي قد تكون نتيجة للتشويه.

على سبيل المثال، يمكنكم مناقشة افضل السبل معهم لادارة التفاعلات الناتجة من الاطفال الاخرين، ويمكنك شرح كيفية رغبة طفلكم في التحول الى حالتهم. وقد يرغب بعض المعلمين في التحدث الى باقي طلاب الصف قبل ان يدخل طفلكم/ طفلتكم، وذلك للحد من فرصة التحديق او الاسئلة، ولكن مؤسسة  تغيير الوجوه  الخيرية  لا توصي بهذا النهج. وتنص نصائحها على ما يلي:

تبدا الصداقات بالنظر والتحديق. ويحتمل ان ينظر الاطفال الاخرون بعناية، وربما بدهشة واهتمام. وعادة ما يقوم  طفل اخر، او احد الاعضاء القريبين من الموظفين بطرح الاسئلة على الطفلة نفسها.
كما اضافت قائلة: “اذا لم يتم التشجيع على هذه التعبيرات المتعلقة بالاهتمام، فان الطفل الذي يبدو مختلفا عن الاخرين يكون في خطر، حيث يجد صعوبة في اكتساب الاصدقاء على المدى الطويل.”

هذا ينسجم مع تجارب الطفولة لدى الطفلة كلير كوكس، حيث كانت مصابة بمتلازمة غولدينهار، والتي جعلت جانب واحد من وجهها اصغر من الاخر، كما كانت اذنها اليسرى غير نامية.

تقول كلير:  “عندما كنت في الثامنة من عمري، التحقت بمدرسة جديدة. وكنت قد تحدثت مع والدي حول الاسئلة  التي قد تطرح علي بشان وجهي، وكان هناك اجابات مناسبة. ولدهشتي، لم يقل احد او يفعل اي شيء، حتى عندما كنت اتطوع بتقديم المعلومات. بدلا من ذلك، تجنبني الجميع  وعانيت عند تكوين صداقات.

” لقد ادركت في وقت لاحق ان الاطفال الاخرين قد تم تحذيرهم من قبل معلم من التحديق او طرح الاسئلة. وكنت مستاءة من ذلك ، ثم فهمت ان المدرسة كانت تحاول مساعدتي، ولكن هذا قد وضعني حقا في وضع مختلف”. وكان الاطفال يشعرون بالاحباط من اجراء اي تواصل معي، خوفا من ان يقولوا شيئا خاطئا.”